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渐冻症的学名叫肌萎缩侧索硬化,是一种慢性进行性的神经系统变性疾病,它的核心危害,就是“神经坏死”。身体里有专门负责传递运动指令的神经细胞,叫运动神经元,大脑发出抬手、走路、呼吸的指令,靠它传递给全身肌肉,肌肉才能做出相应的动作。
而渐冻症患者,这些运动神经元会慢慢变性、坏死,而且这种坏死是不可逆的,现代医学目前没有任何药物,能让已经坏死的神经细胞复活,这就是“无药逆转”的真正含义。
神经坏死的过程,也是行动和呼吸被逐步剥夺的过程。一开始,只是局部的神经受损,表现为手指不灵活、握力下降、肢体轻微僵硬;随着更多神经坏死,僵硬和无力会蔓延到全身,胳膊抬不起来、腿走不了路、说话含糊、吞咽困难;到了晚期,负责呼吸的神经也会坏死,患者会失去自主呼吸能力,只能依靠呼吸机维持,最终大多死于呼吸肌麻痹或肺部感染。
四肢僵硬,意味着神经已经大面积坏死,病情已经发展到中晚期,此时再干预,只能尽量延缓病情进展,无法挽回已经失去的运动功能。早期发现、早期干预,才是唯一能守护生活质量的办法,而早期信号,就是那些被轻易忽略的细微异常,手指不灵活、握不住东西、肢体轻微僵硬、说话含糊、喝水偶尔呛咳,只要出现其中一种,就一定要提高警惕,及时就医检查。
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